Talent benutten

Peter typeert zichzelf als een laatbloeier en verwijst daarbij naar zijn opleidingsroute met een stapsgewijze opbouw van de toenmalige MAVO naar uiteindelijk de universiteit. In de praktijk laat hij zien dat hij, ondanks zijn ziekte, nog steeds probeert zijn talenten maximaal in te zetten.

Foto: Henk Visscher

In goed vijf jaar na de diagnose Parkinson is Peter van den Berg volledig arbeidsongeschikt verklaard. Daaraan is het nodige vooraf gegaan. Op het moment dat hij na MAVO, HAVO, EH-basisjaar en een universitaire studie staats- en bestuursrecht aan de slag ging, kon hij geen moment bedenken dat hij relatief jong al afscheid moest nemen van het arbeidsproces. Peter: “Na mijn studie heb ik op detacheringsbasis een jaar of vier bij gemeenten gewerkt. De focus lag toen op vergunningentrajecten en handhaving. Vanuit deze leerzame periode ben ik uiteindelijk bij een gemeente in dienst gekomen. Ook weer gericht op handhaving, maar daarnaast heb ik me als generalist beziggehouden met een diversiteit aan juridische vraagstukken.” Hij voegt toe: “Deze switch kwam mede door het faillissement van het detacheringsbureau waarvoor ik werkte. Als RMU-lid van bijna het eerste uur, en ongeveer vijf jaar betrokken bij bestuur RMU-sectie Ambtenaren heb ik toen nog gebruik gemaakt van de diensten van de RMU.”

Diagnose
Tien jaar lang zet Peter zich volledig in. Peter: “Aan het eind van die periode fuseerde mijn gemeente met en andere gemeente. In de nieuw gevormde fusiegemeente kon ik instromen in een meer specialistische functie. Om eerlijk te zijn: het fusieproces bracht veel veranderingen met zich mee en betekende voor mij ook een takenpakket met delen die me minder lagen. Dat was best zoeken.” In die tijd merkt Peter dat zijn gezondheid hapert. Er ontwikkelen zich klachten die hem verontrusten: “Ondanks alle veranderingen had ik niet echt het gevoel dat het door stress kwam en ging ik toch maar even door. Uiteindelijk moest ik toch het medisch circuit in, waarop in 2014 de diagnose Parkinson gesteld werd.”
In eerste instantie kan Peter de draad weer oppakken en lukt het hem ook om diverse ballen in de lucht te houden: gezin, werk, kerkenraadswerk en gemeentepolitiek. In de loop van de tijd verergerden de klachten echter. Peter: “Ik sliep toen slechter en ben, deels ‘s nachts, artikelen en uiteindelijk een boek gaan schrijven op mijn vakgebied. Het had ook een heel mooie kant, want met mijn boek kon ik mijn kennis en ervaringen delen met anderen.”

Begeleiding
Peter krijgt een fysieke terugval rond een verhuizing, nu zo’n 2 jaar terug, en komt tijdelijk thuis te zitten. Langzaamaan bouwt hij weer op, maar in 2019 merkt hij toch dat zijn ziekte echt teveel van hem vraagt. Ook in zijn privéleven: “Samen met mijn vrouw zocht ik steeds naar wat wel kon. Dan moet je toch stappen terug doen en samen bekijken hoe de taken thuis te verdelen. Dat was en is best moeilijk, want eigenlijk wil je in zo’n situatie gezonder zijn dan je daadwerkelijk bent. Dat laatste merkte ik ook in contacten met het UWV. Om te bepalen wat ik nu wel of niet kon kreeg ik allerlei vragen voorgeschoteld. En op een vraag of ik nog kon typen antwoordde ik dan met ja. Daarbij vergat ik wel te zeggen hoe dat dan was en dat dit heel anders ging dan eerder toen ik blind met tien vingers kon typen. Ik kon best wel met twee vingers en heel rustig typen, maar echt productief zoals dat in een werkomgeving gevraagd wordt? Nee, dat was voorbij.”

"Niet alleen had mijn ziekte consequenties voor mijn werk, maar ook voor de invulling van hobby’s en vrije tijd, voor wie ik ben in mijn gezin."

Juist rond dit soort valkuilen en risico’s heeft Peter het als heel waardevol ervaren dat hij iemand had die over zijn schouder meekeek in onder meer de contacten met het UWV. Peter: “Mijn werkgever betaalde dit. Concreet had ik op deze manier een professionele begeleider in het traject van de WIA-procedure. Iemand die met me meeging naar gesprekken met bijvoorbeeld de verzekeringsarts en die de klappen van de zweep kende. Wist waar ik op moest letten. Heel belangrijk, want mijn leven stond volledig op zijn kop. Niet alleen had mijn ziekte consequenties voor mijn werk, maar ook voor de invulling van hobby’s en vrije tijd, voor wie ik ben in mijn gezin. Ik heb Parkinson, maar indirect mijn vrouw en het gezin dus ook. Samen met mijn trajectbegeleider hebben we al deze dingen tegen het licht gehouden. Voor thuis betekende dat het maken van heel bewuste keuzes over wat mijn aandeel werd in het huishouden, alleen al doordat mijn vrouw op een gegeven moment kostwinner is geworden. Uiteindelijk ben ik zo in een versnelde procedure terecht gekomen en heb ik recent te horen gekregen dat ik volledig arbeidsongeschikt ben verklaard.”

Ambassadeur
Het is voor Peter pijnlijk om te constateren dat op het moment dat je buiten het arbeidsproces raakt, je voor sommigen meteen ook ‘minder volwaardig’ wordt, je minder mee lijkt te tellen. Peter: “Ik leg van nature gemakkelijk contact en heb me ook niet op mezelf teruggetrokken. Ik ben nog steeds een mens met talenten zoals iedereen. Dat mijn tempo lager ligt streept dat niet weg. Daarom ook ben ik me in mijn ziekte gaan verdiepen, heb ik anderen opgezocht en zelfs de media gezocht om open over mijn ziekte en wat dat betekent te praten. Ik weet nog goed dat iemand me bedankte na een radio-interview. Dat begreep ik toen niet direct, maar nu zie ik hoe belangrijk het voor mensen met een chronische aandoening is dat er iemand is die voor hen een spreekbuis vormt. Het past niet bij ieders karakter om net als ik als een soort ambassadeur een podium te zoeken, maar voor iedereen in een vergelijkbare situatie is het belangrijk dat in de samenleving begrip ontstaat doordat mensen verhalen horen.”

Peter heeft inderdaad een aardig netwerk en in combinatie met zijn karakter levert dat altijd weer mogelijkheden op om als een soort ambassadeur voor Parkinsonpatiënten in het bijzonder en chronisch patiënten in het algemeen zijn verhaal te doen. Peter: “Zo nu en dan geef ik gastcollege voor studenten geneeskunde of voor paramedici. Niet voor niets, want zelfs bij mijn verzekeringsarts merkte ik door bepaalde vragen het ontbreken van de juiste kennis van ziektebeeld en ziekteverloop. Daar draag ik graag mijn steentje aan bij.”

Boek
Dat ‘steentje’ krijgt ook andere vormen. Momenteel werkt Peter samen met anderen aan een boek over chronische ziektes. De focus: hoe verwerk je je ziekte, hoe ga je daar mee om in alle facetten van het leven. Het is een combinatie van inzicht in diverse ziektebeelden, interviews met patiënten en aandacht voor pastoraat. Peter: “Iemand zei eens: Treuren mag, bij betreuren is er al het risico dat het je leven gaat beheersen zodat het uiteindelijk ‘zeuren’ kan worden. Bij zeuren raak je mensen kwijt. Daarom is het zo belangrijk om in gesprek te blijven en steeds weer te kijken wat je nog wel kunt. Al is dat ‘enkel’ luisteren naar en er zijn voor anderen. Voor mij is dat dus ook samen met anderen werken aan een boek voor medemensen.”
Gemakkelijk? Nee, Peter erkent dat schrijven veel tijd en energie kost. Hij moet het hebben van momenten dat dat lukt. En een gastcollege van 1,5 uur betekent de dag ervoor rustig aan doen en de dag daarna deels de tol betalen. Peter: “Ook nu wil ik soms meer dan ik kan. Het is dan bijvoorbeeld moeilijk als ik de maandag na een vakantieweek weer alleen thuis ben. Dan moet ik me echt even herpakken om niet somber te worden. Maar ik moet ook eerlijk zijn: naar de brief waarin ik arbeidsongeschikt werd verklaard keek ik echt uit. Het was het een opluchting toen die binnen kwam. Maar het was ook heel heftig om de conclusie te horen en te lezen. Want chronisch-progressief ziek zijn doet veel met een mens! Toch hoop ik ook komende tijd mijn talenten nog in te mogen zetten.”